Nicajoaninha

Xana teve uma gravidez perfeitamente normal, sem queixas e sem sobressaltos. Todas as ecografias e todos os diagnósticos indicavam que a criança seria normal e saudável. Joana acabou por nascer num domingo de Páscoa. Era uma menina aparentemente saudável, mas a situação alterou pouco tempo após o nascimento, pois a criança foi imediatamente levada para a incubadora, devido a dificuldades respiratórias.
Quando os pais visitaram a filha pela primeira vez, estava Joana na incubadora e com gesso num braço. Uma fratura no úmero. Este foi apenas um dos momentos caricatos passados por esta criança. Até ao momento, já fez despiste a várias doenças. Infelizmente, todos os exames têm dado negativo, o que faz com que os pais vivam em constante agonia e preocupação.

Joana é uma menina com um atraso no desenvolvimento e sem diagnóstico até aos seis anos. Até essa altura, o único diagnóstico era de um atraso psicomotor com alguns comportamentos autistas, que possivelmente estariam associados a uma doença até então ainda desconhecida. Os pais nunca desistiram de procurar respostas e soluções para ajudar a filha. Até que pouco depois de completar os 6 anos, dois médicos portugueses investigadores da University College of London descobriram que a menina sofria de uma doença rara, chamada Syndrome de Schaaf - Yang. Até aos sete anos de vida já foi operada ao esófago, estômago e a uma hérnia no hiato. Foi ainda operada aos ouvidos e à visão.

Joana foi seguida nos hospitais de Vila Real e S. João em várias especialidades, como Genética, Fisiatria, Ortopedia, Gastroenterologia, entre outras. Neste momento, apenas é seguida na terapia da fala no hospital de Vila Real, sendo a única terapia sem gastos para os pais. É também acompanhada na clínica privada Kinésio em Espinho, mas aqui, sem qualquer tipo de comparticipação por parte do estado, sendo que nessas terapias ficam os salários dos pais, pois são consideradas terapias não convencionais.

Apesar de tudo, Joana é uma lutadora, uma pequena/grande guerreira, que não desiste do seu objetivo, ter autonomia para viver. Não desistas Joana, pois nós também não desistiremos de ti…